Mnogi se zaradi posebnega razloga pritožujejo nad življenjem. Da, obstajajo različne težave. Na primer, 28-letna Maročanka z redko genetsko alergijo na ultravijolično sevanje mora nositi zaščitno obleko.
Prebivalka Maroka Fatima Ghazaoui že od dveh let trpi za redko boleznijo - pigmentirano kserodermo, preobčutljivostjo za ultravijolično sevanje. Zdaj je ženska stara 28 let in je povedala, da že več kot dve desetletji ni šla ven brez zaščitne maske, ki ji pravi "NASA maska".
Pri dveh letih je bila Fatima Ghazaoui diagnosticirana s pigmentozo xeroderma, potem ko so jo starši zaskrbeli zaradi števila peg na koži. Ljudje s tem stanjem se lahko sončijo tudi v oblačnem dnevu. Xeroderma pigmentosa onemogoča pacientovi koži, da bi si opomogla po izpostavljenosti ultravijoličnemu sevanju, in povzroča vidne znake suhosti in staranja kože. Koža trpi zaradi sončnih opeklin, obstaja veliko tveganje za razvoj rakavih stanj. Fatima se vse življenje trudi, da bi se izognila dnevni svetlobi in bi lahko rekli, ponoči. Uporablja zaščito pred soncem SPF 90, ki jo je treba nanašati približno enkrat na uro. Okna v njeni hiši so opremljena s posebnimi UV filtri. Če se kljub temu dnevu ne gre na ulico, Fatima nadene svojo "astronavtovo čelado" in zaščitne rokavice.
Ko je bila deklica stara 13 let, je morala nehati hoditi v šolo zaradi nevarnosti sonca. Pri 16 letih je Fatima izvedela, da lahko njena bolezen privede do prezgodnje smrti zaradi tveganja za razvoj kožnega raka. Najprej jo je bilo strah, nato pa se je Fatima odločila, da bo svojo zgodbo delila z drugimi ljudmi, ki trpijo zaradi te alergije.
Do danes je Fatima prestala že 55 operacij, s katerimi so odstranili problematična področja na očeh, jeziku, nosu in glavi. Po tej pogumni ženski je edina stvar, ki jo človek lahko stori v takšni situaciji, to, da poskuša živeti življenje čim bolj polno in ostati optimističen.
»Pomembno je, da govorim o svoji bolezni, da ljudje vedo o njeni nevarnosti. Sem optimist in verjamem, da lahko marsikoga navdihnem. Želim jim reči, naj živijo vsak dan, kot da je zadnji. Karkoli se zgodi, življenje je kratko, zato je pomembno, da živimo polno, «je dejala Fatima.
Glej tudi - 6 zvezdnic, ki so bile podvržene težkim operacijam in so bile na robu smrti
Vam je všeč? Želite biti na tekočem s posodobitvami? Naročite se na našo Twitter, Facebook stran ali Telegram kanal.
Vir
